Помогите Марусеньке Богацкой ДЫШАТЬ!, Малышка, всю свою жизнь в реанимации....

  • Для полноценного использования форума - авторизуйтесь под своей учетной записью или зарегистрируйтесь.
    После этого вам станут доступны все функции форума, включая просмотр статистики новых сообщений, галерея, календарь событий, просмотр скрытых ссылок и прочий функционал.
L

Lesionok

15 Апр 2011
2
0
СТРАШНО,БОЛЬНО И ГОРЬКО НА ДУШЕ ОТ ТОГО, ЧТО СОВСЕМ ЕЩЕ НЕДАВНО РОДИВШИЙСЯ ЧЕЛОВЕЧЕК, МАЛЕНЬКАЯ ДЕВОЧКА - МАРУСЕНЬКА БОГАЦКАЯ (так ласково называет ее мама), ПО СУТИ ЕЩЕ НЕ ПОЗНАВШАЯ ЖИЗНЬ - СТРАДАЕТ.
У НЕЕ СЕРЬЕЗНОЕ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ - ВРОЖДЕННЫЙ ГИПОВЕНТИЛЯЦИОННЫЙ СИНДРОМ. ЭТОТ МАЛЕНЬКИЙ ЧЕЛОВЕЧЕК ДЫШИТ ВО ВРЕМЯ БОДОРСТВОВАНИЯ, НО НЕ ДЫШИТ ВО ВРЕМЯ СНА. НЕДУГ ТЯЖЕЛЫЙ, НО ШАНС, ЧТО ДЕВОЧКА СМОЖЕТ ВЕСТИ ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ ОГРОМНЫЙ.

И МЫ МОЖЕМ ЕЙ ПОМОЧЬ!!!

ВОТ ЗДЕСЬ СТРАНИЧКА О МАРУСЕНЬКЕ:
You must be registered for see links


Сейчас правда жизни такова, что подавляющее большинство "человеков" скорее всего просто пройдут мимо сделав вид что не заметили чужой проблемы, чужого горя, данной темы, но найдутся и такие которым это не будет безразлично. Я обращаюсь к Вам, знающим, что значит дитя для своих родителей и понимающим как тяжело сейчас родителям этой девочки.
Иногда нужно делать добрые дела хотя бы для того чтобы оставаться людьми.

You must be registered for see links

Документы, фотографии Маруси и реквизиты для помощи можно посмотреть:

На сайте благотворительного фонда Адвита :
You must be registered for see links


Форум сайта Няня.ру :
You must be registered for see links


Есть темка на Бебиблоге :
You must be registered for see links


Ещё темка на Лизе:
You must be registered for see links


Группа Вконтакте :
You must be registered for see links


Наша группа на Одноклассниках :
You must be registered for see links


и на сайте :
You must be registered for see links


мама ру
You must be registered for see links


материнство ру
You must be registered for see links


Видео с Марусенькой :
You must be registered for see links

You must be registered for see links



Реквизиты:

Master Card (карта СберБанка)
5469 3800 2557 2271
YULIYA BOGATSKAYA

Яндекс кошелёк
41001910798267

№ телефона Билайн 8-903-171-36-34(для пожертвований).


СБЕРБАНК РОССИИ АКЦИОНЕРНЫЙ КОММЕРЧЕСКИЙ СБЕРЕГАТЕЛЬНЫЙ БАНК РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ (ОТКРЫТОЕ АКЦИОНЕРНОЕ ОБЩЕСТВО)


КРАСНОПРЕСНЕНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ МОСКОВСКОГО БАНКА

Реквизиты для перечисления денежных средств на счета физических лиц - клиентов
Московского банка Сбербанка России
Банк получателя Сбербанк России ОАО
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 775003035
ОКАТО 45286580000
Кор./счет 30101810400000000225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России
Рас./счет 30301810800006003800
Получатель Богацкая Юлия Михайловна
Номер счета получателя 40817810638173807614

Дополнительный офис 9038/01209


Контактные данные и реквизиты для почтовых переводов:
Московская область, г. Долгопрудный, индекс: 141707, Новый бульвар, д. 23, кв. 110
Богацкая Юлия Михайловна
тел. 8 916 150 1808
Богацкая Юлия <BJM@list.ru>


Это для тех, кто хочет помочь девочке самостоятельно...
 
Последнее редактирование модератором:
Назовите меня мудаком, но...

только одному мне кажется, что этих семей, которые ищут денег на операцию в Германии стало много в последнее время? У всех сайты, расчетные счета... А собирают по 20-50 тысяч евро... Я может зажрался? Может я сволочь? Но, как то ну это странно выглядит.

90 евро в час за переводчика в Германии...

Не продают квартиры, не берут кредиты в банках, а вот так "подайте люди добрые"... Я не говорю, что эти люди - не существуют. Существуют, в этом то и проблема..

Кидайте в меня помидоры...
 
Никто, наверное, не будет кидать в Вас помидорами.
Ваш выбор - это Ваш выбор.
Наивно полагать, что люди по первому чиху просят помощи у совсем незнакомых людей. Обращаются, когда совсем тяжко.
А сейчас речь идет о том, чтобы приобрести ребенку аппарат ИВЛ, чтобы наконец-то была возможность выбраться из реанимационной палаты.
Почему люди едут лечится в Германию/Израиль/Швейцарию/Китай? Потому что ТАМ детей лечат, им помогают, наша медицина не всегда способна на то, что делают за рубежом. Ни один врач, конечно, не даст справки или заключения о том, что российская медицина свои возможности исчерпала в каждом каком-нибудь конкретном случае, но неофициально, в ходе беседы они часто говорят об этом родителям.
А услуги переводчика в Германии, да, как и любые другие, надо оплачивать.
Даже в банках квитанции по Вашей просьбе кассир за дополнительную плату заполняет, не так ли?
Во избежание Ваших предположений о мошенничестве (если Вы об этом), на сайте Маруси, фонда помощи, и по всем остальным ссылкам выложены документы, указаны телефоны и адреса.
 
SaladCeaser написал(а):
Назовите меня мудаком, но...

только одному мне кажется, что этих семей, которые ищут денег на операцию в Германии стало много в последнее время? У всех сайты, расчетные счета... А собирают по 20-50 тысяч евро... Я может зажрался? Может я сволочь? Но, как то ну это странно выглядит.

90 евро в час за переводчика в Германии...

Не продают квартиры, не берут кредиты в банках, а вот так "подайте люди добрые"... Я не говорю, что эти люди - не существуют. Существуют, в этом то и проблема..

Кидайте в меня помидоры...
Нажмите для раскрытия...

Володя есть такая фигня! Согласен!
 
Моей дочери одна из операций была сделана в Германии, отличие от нашей медицины есть только в одном: щадящий и непродолжительный реабилитационный период. Наша семья к счастью не собирала денег, но с нами лежали примерно 80% оперированных детей на деньги спонсоров и благотворительных организаций. Поразительным для меня открытием был факт, что денег, которые собираются в России не хватит даже на проживание в той же Германии, оснавная часть денег идет от иностранных сочувствующих граждан и организаций. Дай Бог всем здоровья, и не дай Бог собирать по крохам деньги на здоровье.
 
Ребят, прежде чем тошнить ответьте - у кого-то из вас есть ребенок-инвалид?

У меня вот есть - дочка Полиночка- мой первый ребенок. Я не буду тут давить на жалость разными рассказами про то через что мы прошли, скажу только одно после Полины меня родилось еще трое детей, но радости отца от рождения ни одного из них я так и не испытал - только облегчение, что все хорошо.

Короче, ТАКОЕ меняет всю жизнь и мировозрение.


Судя по сайту живут они в Долгопрудном - попытаюсь проверить.

Для справки квартира в Долгопе - по цене не айс потому как жопа полная , т.е. продав ее можно на лечение может и хватит, а дальше придется бомжевать, ехать в дереревню в глушь в Саратов

Ну а кредит, ребят Вы реально думаете что под такое дадут? Максимум потреб с ПСК (полная стоимость кредита если кто не в курсе) процентов эдак 60 годовых. Это не кредит на развитие бизнеса, где ты четко понимаешь как его отбить - это деньги в песок, без какой либо надежды. А выкарабкиваться из него придется понимая, что вряд ли оба родителя смогут поноценно работать.

Короче я никого ни к чему не призываю, просто иногда всмоминайте, что не все жители страны ездят на Хомяках и в высокий сезон могут поехать на месяцок расслабится в любую точку мира. Есть и такие, кто по три километра домой идут пешком, потому что маршрутка стоит 25 рублей.
 
Последнее редактирование:
Ну а если кто-то хочет помочь, но боится разводов

сайт

You must be registered for see links


кнопка DONATE

По последнему отчету кроме вашего покорного слуги в дарителях были куча фондов, включая GM.
 
Для информации

Тема на нашем Местном Долгопрудненском форуме (открыла моя жена)

You must be registered for see links


результаты проверки

You must be registered for see links


Теперь то, что мне удалось узнать сегодня, когда я смогла более тесно пообщаться с мамой.
Молодая пара, счастливая и благополучная семья, работали в Москве, купили квартиру в нашем доме здесь еще на стадии строительства., начали делать ремонт в счастливом ожидание долгожданного ребенка....ничто не предвещало беды...и вдруг....все благополучие резко рухнуло.
После рождения малышки сразу возникла такая страшная проблема,диагноз тоже не могли правильно сразу поставить...сначала думали, что это связано с нервной системой, потом после дорогостоящего анализа крови на генетику был выявлен точный диагноз...генетический сбой(хотя в семье не было ВООБЩЕ никаких проблем с родителями и родственниками)
Таких редких заболеваний в мире всего 136 случаев...наша Марусенька -137.
Понятно, что в России такой случай оперировать не могут, надежда только на спецов в Германии.
Остальное, подробно, вы можете прочитать на ее сайте...
Сейчас она каждый день в реанимации с ребенком до 18 часов( лучше не звонить ей до этого времени, врачи ругаются...там аппаратура...и так ее пускаютпотихоньку к малышке, т.к. понимают насколько это редкий и тяжелый случай)

От себя хочу поделиться впечатлениями...ОЧЕНЬ хорошая и приятная мама...бьются они вдвоем с мужем в одиночку...нет у них ни кого здесь...бабушка умерла, дедушка далеко....никто им не помогает..

Человек, который никогда с таким не сталкивался, никаких связей не имеет, небогатые, с совершенно средним достатком.
С переездом в долгожданную квартиру пришлось расстаться, сейчас живут на съемной у нас на Гранитной.
Кстати, их очень напрягает наличие это квартиры без ремонта...девушка со слезами призналась, что не хочет, чтобы люди подумали, что они собирают средства на этот чертов ремонт....все деньги уходят на ребенка, про ремонт давно забыто...
Чтобы не вызывать недоверие народа, предложила собрать деньги и перечислить на целевой счет для Маруси...не знаю, как вы, а я верю...когда мать захлебывается слезами от одного только вида чужого маленького ребенка, у меня не возникает мысли о ее меркантильности...
1.Сейчас в сухом остатке...необходимо купить переносной аппарат ИВЛ, чтобы перевести ребенка из реанимации в отдельную палату.( в больнице есть только стационарный аппарат в самой реанимации)
Конечно,его стоимость заоблачная, если не считать еще кучу дополнений к нему....
2.Дальше собрать информацию и найти прямые выходы на клинику в Германии, т.к. посредники заламывают сумасшедшую сумму до 500 000 евро ( было бы здорово, чтобы подключился человек, владеющий языком)

Обязательным условием для проведения операции является достижением годовалого возраста ребенком и наличие своего аппарата ИВЛ.
3.Постараться выбить квоту на операцию(как это делается она понятия не имеет и не знает вообще, куда стучаться..
4.Оформить инвалидность( Юля сейчас пытается собрать документы для этого..наша больница ее футбольнула, когда она просила это сделать раньше, сказали , что только после 6 месяцев оформят...бред!)

И это только программа минимум на полгода...неизвестно, что будет дальше...а теперь просто представьте себя на месте этой пары....я представила...у меня мурашки по коже от этого ужаса..

Она сама, своими силами попыталась создать этот сайт,(а человек до этого, вообще, был не в теме)...кое-где его удалось разместить...но желательно работать в этом направлении...подключитесь, пожалуйста, кто может помочь в этом..

Она составила вот такие листовки и раскидала по ящикам в своем и соседнем доме...На мой взгляд их нужно в тексте доработать( хотя она призналась, что слезами обливалась составляя текст, просто не зная, ЧТО написать).
Давайте вместе обсудим , какой текст лучше...где распространить кто может?
Кто может подключиться?

Лично я на себя возьму заказ и изготовление этих листовок в типографии(мой муж поможет)
Развешу их у себя в доме и покидаю по ящикам...
Думаю, что когда выздоровлю окончательно...в выходные постою в парке с ребенком с ними...пораздаю людям....кто со мной готов помогать этой семье не языком, а делами?
 
SaladCeaser написал(а):
Назовите меня мудаком, но...

только одному мне кажется, что этих семей, которые ищут денег на операцию в Германии стало много в последнее время? У всех сайты, расчетные счета... А собирают по 20-50 тысяч евро... Я может зажрался? Может я сволочь? Но, как то ну это странно выглядит.

90 евро в час за переводчика в Германии...

Не продают квартиры, не берут кредиты в банках, а вот так "подайте люди добрые"... Я не говорю, что эти люди - не существуют. Существуют, в этом то и проблема..

Кидайте в меня помидоры...
Нажмите для раскрытия...

Кидать в Вас ни кто и не чего не будет! Рассуждать хорошо -когда тебя лично это не касается, ведь нам не известно что делают эти родители для спасения своего ребенка .
Вспомните фразу из фильма Рязанова - МЫ ЖЕ ЛЮДИ ЧЕЛОВЕКИ.
Я пологаю что если у людей есть реальная возможность помочь - они обязаны это делать, ведь добро имеет свойство в двойне возвращаться.И чем больше в нашем мире будет добра милосердия и великодушия , тем наш мир и наша жизнь станет светлей и радостней.
 
Давайте, не будем ссорится. Лучще подумаем КАК помочь малютке.

1. Им нужен аппарат Искуственной Вентиляции Легких. Так ка она маленькая, а большинство аппаратов идут на детей от 20 кг. Нужен особый - я попросил Мосандра узнать какой.

2. Им отказали в инвалидности - сказали через год приходите. Есть у нас варианты эту тему продвинуть?

3. Понятное дело полляма евро мы не соберем - нужна квота на операцию. Для меня это темный лес, но может для кого-то слова "квота" и "Минздрав" более знакомы?
 
andi99rus написал(а):
Давайте, не будем ссорится. Лучще подумаем КАК помочь малютке.
"Новости у нее плохие, сегодня врачи объявили, что считают возможным выписать ребенка на домашний патронаж, пообещали найти какой-нибудь списаный, старый ИВЛ(который окончательно загубит ребенку легкие)
А то, что они даже не научили элементарно обращаться с ним никого не волнует...поскорее бы избавиться."-с сайта про девочку.
есть у кого нить может связи в данной больнице.
ведь девочка должна пока в больнице находится
Нажмите для раскрытия...
 
блин как страшно жить

Я понимаю врачей - этот ребенок 137 в мире с таким диагнозом, а занимает реанимацию которая нужна другим.

Но ведь тогда проще отключить ее от аппарата, зачем искать списанный хлам, который даст сбой в любой момент.

Или типа уехала значит не наша статистика..........
 
SaladCeaser написал(а):
Назовите меня мудаком, но...

только одному мне кажется, что этих семей, которые ищут денег на операцию в Германии стало много в последнее время? У всех сайты, расчетные счета... А собирают по 20-50 тысяч евро... Я может зажрался? Может я сволочь? Но, как то ну это странно выглядит.

90 евро в час за переводчика в Германии...

Не продают квартиры, не берут кредиты в банках, а вот так "подайте люди добрые"... Я не говорю, что эти люди - не существуют. Существуют, в этом то и проблема..

Кидайте в меня помидоры...
Нажмите для раскрытия...

Кидать то как бы не за что, Володь... И ты зря рубаху рвешь-доля истины есть в твоих словах..
Но. Я размышлял на эту тему. Пробовал примерить на себя такую ситуёвину..Хреново вышло, очень хреново. Не знаю я как денег попросить, что делать, куда бежать.. Не знаю. Может грабить и воровать пошел бы.
Просят помощи те кто слабей. Они по определению не способны горы свернуть. И такие понятия как самопиар им не знаком. Тем кто ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нуждается. Знаю одного..на ровном месте разжалобит, разведет и копейку выудит. Проверено неоднократно. Врет очень качественно и правдоподобно. Бывалых жуликов за нос водил, а простые люди на это неспособны. Вот и рождаются эти шаблонные призывы о сборе средств. Согласен, режут глаз. И цифры отпугивают. Но чтото сделать можно и andi99rus абсолютно прав разбивая эту глобальную и неподъемную ношу на более мелкие и более выполнимые задачи. И уменьшение сметы с "90 евро в час за переводчика в Германии..." реально, если ктото на эту работу подпишется безвозмездно или найдет дешевле. К сожалению, я в этой теме совсем никак. Появится чтото выполнимое для меня-впишусь.
 
andi99rus написал(а):
блин как страшно жить

Я понимаю врачей - этот ребенок 137 в мире с таким диагнозом, а занимает реанимацию которая нужна другим.

Но ведь тогда проще отключить ее от аппарата, зачем искать списанный хлам, который даст сбой в любой момент.

Или типа уехала значит не наша статистика..........
Нажмите для раскрытия...

проблема гораздо глубже чем просто купить СПЕЦИАЛЬНЫЙ ИВЛ... его нужно правильно подключить и следить за ним постоянно исходя из ИНДИВИДУАЛЬНЫХ параметров ребёнка, а это исключительно работа специалиста... например, вот товарищи что САМИ ВРАЧИ ДУМАЮТ ПО ЭТОМУ поводу...
You must be registered for see links


скажу честно... это только верхушка айсберга...
 
Сверху Снизу
Назад